Veoma je značajno da Republika Srpska uvede skrining na spinalnu mišićnu atrofiju kod novorođenčadi, što je i cilj akcije "S ljubavlju hrabrim srcima", a time bi se omogućilo otkrivanje oboljelih prije prvih simptoma, kada liječenje donosi najviše uspjeha, rekla je za Srnu predsjednik Saveza za rijetke bolesti Srpske Biljana Kotur.
ADVERTISEMENT
"Rana detekcija spinalne mišićne atrofije neonatalnim skriningom drastično poboljšava efekte svih postojećih terapija za ovu bolest", ukazala je Koturova, ističući značaj testiranja beba u prvim danima života na određene poremećaje koji se mogu liječiti, ali ih je teško ili nemoguće klinički otkriti u tom periodu.
Ona je navela da je spinalna mišićna atrofija rijetka, ali progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest.
"Stoga je Savez za rijetke bolesti Republike Srpske uputio inicijativu da tema ovogodišnje humanitarne akcije bude uvođenje skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju kod novorođenčadi", rekla je Koturova.
Ovo oboljenje manifestuje se postepenom, ali progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih funkcija kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.
Ona je istakla da je Savez za rijetke bolesti veoma zahvalan predsjedniku Republike Srpske Miloradu Dodiku što je podržao njihovu inicijativu i prepoznao ovo važno pitanje, te tako još jednom pomogao da se unaprijedi pitanje otkrivanja i liječenja rijetkih bolesti.
Koturova je podsjetila da je, uz podršku predsjednika Dodika, u Republici Srpskoj 2022. godine uveden poseban program lijekova, čime su oboljeli od rijetkih bolesti dobili izuzetno skupe inovativne terapije.
Koturova je napomenula da je Savez za rijetke bolesti Republike Srpske osnovan u aprilu 2015. godine radi zaštite prava i interesa oboljelih od rijetkih bolesti i njihove afirmacije.
"Trenutno okupljamo porodice 370 oboljelih od rijetkih bolesti, sa 180 različitih dijagnoza. Član smo Evropskog saveza za rijetke bolesti (EURORDIS), koji broji više od 1.000 organizacija oboljelih sa rijetkim bolestima iz više od 70 zemalja", navela je Koturova.
Ona je istakla da je, zbog savjesnog rada i unapređenja položaja oboljelih od rijetkih bolesti u Republici Srpskoj, predsjednik Srpske odlikovao Savez ordenom Krst milosrđa, te su 2016. godine dobili status udruženja od posebnog javnog interesa.
"Upravo podrška predsjednika Srpske kroz akciju `S ljubavlju hrabrim srcima` 2015. godine za rijetke bolesti omogućila je našu veću vidljivost i formiranje prve zvanične evidencije rijetkih bolesti u Republici Srpskoj", ukazala je Koturova.
Donatorsko veče "S ljubavlju hrabrim srcima", 15. po redu, biće održano 26. decembra pod visokim pokroviteljstvom predsjednika Republike Srpske Milorada Dodika u Administrativnom centru Vlade Republike Srpske.
Do kraja mjeseca biće aktivan humanitarni broj "M:tela" 1411, a građani će pozivom moći da podrže akciju jednom KM.
Nosilac projekta je Zavod za kliničku laboratorijsku dijagnostiku Univerzitetskog kliničkog centra Republike Srpske.