Međunarodni dan rijetkih bolesti "Zagrli za rijetke" simbolično je obilježen danas na banjalučkom Trgu Krajine u organizaciji Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske kako bi se ukazalo na različitost dijagnoza, njihove potrebe ali i važnost podrške oboljelima.
ADVERTISEMENT
Ovogodošinjoj kampanji podršku su pružili i učenici Medicinske škole i Medicinske škole "Apeiron". Tim povodom na Trgu su se danas dijelili zagrljaji.
"Možemo reći da smo imali jednu uspješnu kampanju, dijelili smo zagrljaje samim tim smo više ukazali na vidljivost i izolovanost ovih porodica kao i potrebu za podrškom koja nikada nije na odmet," kazala je Biljana Kotur predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS.
Međunarodni dan rijetkih bolesti "Zagrli za rijetke" Trg Krajine, Banjaluka (Izvor: EuroNews BiH)
Društvo nedovoljno senzibilno i otvoreno prema porodicama oboljelih
Društvo je još uvijek nedovoljno otvoreno prema ovim prodoicima, naglašava Kotur, posebno što su pojedine porodice zbog problematike bolesti prilično izolovane.
"Ne izlaze iz kućnih uslova, samim tim, ljudi ih rijetko i viđaju. Na ove načine ukazujemo na njihove potrebe kao i potrebe onih koji ovdje ne mogu sami izaći ovdje i pričati u svoje ime, tako da je to već jedan korak. Svake godine sve više ukazujemo na rijetke bolesti kako bi bili sve više vidljivi," pojasnila je Kotur.
Biljana Kotur predsjednica Saveza za rijetke oblesti RS (Izvor: EuroNews BiH)
U RS registrovano oko 200 rijetkih bolesti
Prema posljednjim podacima registrovano je oko 900 djece koja su oboljela od 200 različitih dijagnoza rijetkih bolesti.
Iz Saveza za rijetke bolesti RS kažu da se suočavaju sa brojnim izazovima.
"Pojedine porodice moraju 12 puta godišnje da se upišu u bolnicu samo da bi podignuli lijek, gdje su sve ostale stvari koje uzrokuju bolest. To je jedan sasvim drugi način života koji iziskuje mnogo toga i tu je potrebno razumijevanje. Ne mogu reći da ga uvijek ima, prije svega iz zdravstvenog sektora. Koliko god da smo svjesni manjka stručnog kadra i velike opterećenosti, osobe s rijetkim bolestima moraju ukomponovati podizanje terapije, liječenje, školu, posao kao i sve drugo što ide u životu. Prakitčno, godišnji odmor koji jedna zaposlena osoba ima, mora trošiti na liječenje i terapije. To je ono gdje nam je potrebno malo više senzibilnosti i podrške," poručila je Kotur.
U Repulici Srpskoj rijetke bolesti se pominju u četiri zakonska rješenja koja regulišu oblast zdravstvene i socijalne zaštite kao i zdravstvenog osiguranja.
Samo dvoje djece u RS oboljelo od glutarne acidurije tipa jedan
Anđelka Stupar je majka dječka koji ima izuzetno rijetku dijagnozu glutarne acidurije tipa jedan od koje boluju samo dva dječaka na području Republike Srpske.
"Vuk ima 14 godina i mi smo od početka u Savezu za rijetke bolesti RS gdje sam se udružila sa ostalim roditeljima. To mi je mnogo značilo s obzirom na to da su oboljeli od rijetkih bolesti jako izolovani pogotovo porodice gdje postoji samo jedan oboljeli od te dijagnoze. U našem Savezu ima 130 različitih dijagnoza, onda možete zamisliti koja je to vrsta izolacije u svim oblastima od liječenja, ljekara, nalaza pa sve do socijalnog života. Zahvaljujući Savezu ne osjećamo se više tako sami, ali isto tako nam je uvijek potrebna podrška društva s obzirom na to da postoje brojni problemi, da nemamo dovoljno kadra dok brojne porodice imaju i finansijske probleme," kazala je ova majka.
Anđelka Stupar majka dječaka oboljelog od rijetke bolesti (Izvor: EuroNews BiH)
Ona ističe kako je na ovaj dan važno da imaju podršku učenika Medicinske škole jer su to ljudi, kako je kazala, koji će tek da rade s djecom u zdravstvenom sistemu.
Neophodna psihološka podrška porodicama
O važnosti psihološke podrške porodicama ukazala je Ivana Zečević, redovna profesorka na Filozofskom fakultetu u Banjaluci.
"Psihološka podrška na samom početku je jako važna jer je to za roditelje traumatsko iskustvo. Dijete oboljelo od rijetke oblesti se ne može na adekvatan način tretira ukoliko porodica nema zdravo funckionisanje. Ne trebamo nikako da zaboravimo da u tim porodicama postoje djeca koja nemaju problem sa bolešću, koja su tipičnog razvoja i često pate jer su roditelji dominantno usmjereni na liječenje i tretman djeteta oboljelog od rijetke bolesti. Prilikom saopštavanja dijagnoze, psiholog ima cjeloživotnu ulogu kada su ove porodice u pitanju," riječi su Zečevićeve.
Studenti studijskog programa psihologije, treću godinu za redom nude podršku porodicama i djeci sa rijetkim bolestima kroz kampove.
Ivana Zečević, redovna profesorka na Filozofskom fakultetu u Banjaluci (Izvor: EuroNews BiH)
"Ponosna sam na moje studente koji na tim kampovima rade i nude psihoedukaciju za djecu oboljelu od rijetkih bolesti. Moja podrška se odnosi na podršku roditeljima. Ove godine će biti netipično jer će četiri studentice raditi sa roditeljima i djecom," najavila je Zečevićeva.
Ona ističe da je od iznimne važnosti pružanje podrške ovim porodicama u nadi da će i druge opštine u RS pored Banjaluke, imati psihologa koji će biti osposobljen i edukovan da pruži psihološku podršku.
Podsjećamo, Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se svake godine posljednji dan u mjesecu februaru.