ADVERTISEMENT

Predsjednik Alzheimer udruženja AiR Osman Kučuk naglašava da se inicijativom za priznavanje invaliditeta osobama sa dijagnosticiranom demencijom želi pomoći da što duže ostanu nezavisni i samostalni kako bi, uz što manje stresa mogli obavljati svakodnevne aktivnosti. Status osobe s invaliditetom treba da im obezbijedi vidljivost, identifikaciju, olakša kretanje i pristup uslugama uz uživanje prava koje imaju i druge grupe.

Kako je kazao, u Bosni i Hercegovini ima više od 150.000 oboljelih od demencije, mnogi od njih su u ranim fazama bolesti.

“Mi ne razmišljamo o velikoj grupi ljudi, koji imaju kognitivne poteškoće, koje su dijagnozom određene kao demencija i nisu u teškoj fazi bolesti. I u lakšim fazama bolesti, kad je kognitivni deficit samo njima i specijalistima vidljiv, oni u suštini trebaju podršku okruženja i zajednice. To znači da tim ljudima moramo, i kao zajednica i kao društvo, što prije pomoći i podržati njihov način života, da bi što duže bili funkcionalni i brinuli o sebi”; kazao je Kučuk.

Naglašava da je demencija invaliditet a važno je da te osobe i u ranijoj fazi bolesti, postanu vidljive u našem društvu. To znači da im se prizna status invalidne osobe i u ranijoj fazi bolesti odnosno da, kako je kazao Kučuk, posjeduju iskaznicu radi identifikacije. On kaže da "po postojećem i važećem federalnom zakonu o socijalnoj zaštiti, osobe s demencijom nisu kategorisane kao invalidne osobe".

“Znači, po tom zakonu oni nisu prepoznati kao invalidne osobe, osim kad je njihova nefunkcionalnost definisana sa 90 ili 100 posto invaliditeta. Tad ostvaruju materijalna prava. Inicijativa se odnosi na rane faze, kad im je potrebna podrška iz zajednice, a napredovanjem bolesti sve veća podrška je nužna. Po zakonu o socijalnim uslugama Federacije BiH, koji slijedi, ne u cjelosti, UN Deklaraciju o ljudskim pravima a koji je u izradi, kognitivne poteškoće se smatraju invaliditetom.Tako da će, kad bude usvojen taj zakon, po automatizmu i oni imati pravo (kao i svi drugi), bit će vidljivi kao osobe s invaliditetom. Međutim, pitanje je kad će taj zakon biti donesen, a svaki dan te osobe treba da žive i trebaju podršku. To znači da naša inicijativa ide malo prije tog zakona i želi pomoći da u suštini, mi kao društvo, prihvatimo osobe s demencijom i damo im pravo koje i treba da imaju”, naglašava.

Kučuk podsjeća da je Alzheimer udruženje AiR pokrenulo prije četiri godine Projekt 'BH društvo prijatelj demencije' za koji kaže da je dobar, ima veliki broj članova (ustanova, institucija, firmi, kompanija, tako i fizičkih lica), ali su primijetili da se ne razvijaju usluge prema tim osobama.

“Pravna i fizička lica se učlanjuju, ali se ne razvijaju usluge prema osobama s demencijom. Problem je što nismo napravili korak koji je trebao biti prije toga. To znači da ti ljudi postanu vidljivi u zajednici, da iskaznicom potvrđuju da su osoba s invaliditetom i ostvaruju pravo kao što to rade i drugi. Bez toga sve zavisi od dobre volje pojedinca, njihove empatije”, naglašava.

Kučuk navodi primjere, precizira da to zapravo za osobe u ranoj fazi demencije znači mogućnost parkiranja vozila na mjesto koje je predviđeno za osobe s invaliditetom, kako bi mogli brže završiti neki za njih važan posao.

“I oni imaju problem s kretanjem, kao što to imaju osobe s fizičkim oštećenjima. Osim toga, osobe s demencijom često se nađu u situacijama koje bi okolina mogla protumačiti kao krađu ili kao recimo vid nasilja, a ustvari se radi o bolesti. Nisu oni lopovi zato što su u prodavnici uzeli čokoladu i stavili je u džep, umjesto da stave u korpu i to plate. Neko ih je vidio, prijavio to. Oni nisu lopovi, to je bolest. Ako joj jednom naprave na kasi problem, ta osoba više neće ići u trgovinu, ko će onda za nju obaviti kupovinu”, istaknuo je.

Demencija je neurodegenerativni proces pri čemu se umanjuju mogućnosti, kapaciteti i sposobnosti, u odnosu na stečeno stanje. To je trajan proces. Zavisno od uzroka, neke procese je moguće zaustaviti. Pa čak i vratiti, imati poboljšanje. A neki procesi se jednostavno, ne mogu zaustaviti, pa kognitivno propadanje i disfunkcija teku svojim tokom. Među simptomima demencije jeste dezorijentacija (u vremenu, u prostoru, prema ljudima), nedostatak riječi i/li govorni problemi i problemi u memorisanju pa tako se neki pojmovi ne mogu zapamtiti, bez obzira koliko puta pročitali ili pak osjećaj nemira. Jedan od simptoma je i to kad čovjek ne razumije ili ne može analizirati tekst ili uputstvo, bez obzira što mu je vidljivo i dostupno. Takve osobe često imaju problem i sa održavanjem lične higijene.

“Danas se demencija ne može povezati samo sa osobama starije životne dobi. Nažalost, sad vrlo mladi ljudi pokazuju simptome demencije, ljudi veoma mladi pokazuju kognitivne poteškoće. To su alarmi koji treba da pokrenu, da bi se krenulo prema ranoj dijagnostici”, upozorio je.

Dodaje da ne mora svaka osoba sa kognitivnim poteškoćama doći u fazu demencije.

Osman Kučuk je i direktor sarajevskog Centra za demenciju, koja se bavi upravo procjenom stanja osoba i kapacitiranosti osobe te mogućim uzrocima, a kasnije i organizira individulani program rehabilitacije, savjetuje oboljele i članove porodica te edukuje sve grupe uključene u problem demencije. Kako je kazao, rade sa tim osobama da bi se njihovo stanje popravilo, da bi im se pružila nova prilika, a sve da bi mogli živjeti samostalno a bolest usporila.

Septembar je mjesec svjesnosti o Alzheimerovoj bolesti, najčešćem obliku demencije progresivne bolesti koja utječe na mozak, uzrokujući probleme s pamćenjem, razmišljanjem i ponašanjem.

Svjetski dan Alzheimerove bolesti i demencije obilježava se 21. septembra s ciljem podizanja svijesti o toj progresivnoj neurodegenerativnoj bolesti i suočavanju s njenim izazovima. Tema iz 2025. godine, "Vrijeme je za suosjećanje, razumijevanje i djelovanje", poziva na informiranost, povezanost i podršku oboljelima i njihovim obiteljima.