Pitanje djece oboljele od cistične fibroze napokon je stiglo na dnevni red Vlade Federacije Bosne i Hercegovine zahvaljujući jednoj majci koja se neumorno bori za prava svoje kćerke i sve druge djece koja boluje od ove rijetke bolesti.
ADVERTISEMENT
Članica Udruženja roditelja djece oboljele od cistične fibroze Selma Demirović Ubiparip došla je do premijera Federacije BiH Nermina Nikšića od kojeg je zatražila pomoć. On je jučer, 11. decembra, uputio Usmenu informaciju o potrebi nabavke lijeka za cističnu fibrozu Vladi Federacije koja je usvojena.
Podsjećamo, prošle godine nakon protesta, Vlada FBiH je odobrila interventni uvoz lijekova od novca koji je bio namijenjen za vozni park. Nakon toga bio je raspisan tender za nabavku potrebnog lijeka (Kaftrio) za djecu stariju od 6 godina, a kojeg ima dovoljno do marta iduće godine. Taj dio lijekova se odnosio na djecu stariju od šest godina kojih je, prema podacima Udruženja roditelja djece oboljele od cistične fibroze, trenutno ima 28.
Međutim, kako nam je pojasnila Selma Demirović-Ubiparip, ne mogu svi kandidati primiti Kaftrio iz razloga što nemaju svi mutaciju za koju je lijek namijenjen. Delta F508 je mutacija za koju je Kaftrio potreban, ali postoje i izuzeci.
14. septembra 2023. godine Evropska agencija za lijekove (EMA) spustila dobnu granicu za primjenu Kaftria sa šest na dvije godine. Komisije pri Federalnom ministarstvu zdravstva i pri Zavodu zdravstvenog osiguranja uskladili su protokole ove godine, a zvanično su usvojeni 20. novembra 2024. godine, dan prije Međunarodnog dana cistične fibroze.
"S obzirom da su protokoli usklađeni, bilo je izvjesno da ćemo čekati nove tenderske procedure, jer starija djeca lijek imaju do marta sljedeće godine. Međutim, šta se događa? Konkretno u našom slučaju, moja djevojčica Iman, ona je imala napuknuće plućne maramice u martu mjesecu. To se dogodilo kada smo išli na bronhoskopiju u Beograd jer bronhoskopi na pediatriji bili u kvaru. Mi smo izmješteni u Beograd da se ta procedura obavi, a tada je došao do pneumotoraksa, odnosno pucanja plućne maramice i mi o trošku zavoda idemo tamo na kontrole.
Iman se praktički liječi u Sarajevu i u Beogradu. Nakon tih konsultacija i kontrola na koje idemo, doktor i tim ljekara iz Beograda su rekli da nisu sigurni da li će i Kaftrio u njenom slučaju pomoći. Nada se da hoće, ali nije siguran i u tom slučaju Iman će morati da radi lobotomiju tog dijela plučnog krila. To je vrlo ozbiljna i kompleksna operacija koja se ne radi nigdje na Balkanu. Iman je trenutno stabilno, mi smo vrlo često u bolnici i kao i mnoga druga djeca. Čekamo taj lijek da vidimo šta će se dogoditi jer je jako bitno da se brzo reaguje", rekla je Selma Demirović-Ubiparip.
Iman Ubiparip (Izvor: Ustupljena fotografija)
Naglasila je da ta stanja svu djecu životno ugrožavaju.
"Stradaju njihovi organi, dolazi do ciroze jetre, propadanja drugih organa. Ono što je manje poznato je da djeca koja boluju od cistične fibroze zbog težine lijekova i drugih komplikacija, dobiju niz dodatnih dijagnoza kao što su dijabetes, epilepsija, anemija i ostalo. Imaju niz popratnih terapija i stanja. Ono što je važno da se kaže, kada je ova terapija u pitanju, ona djeluje na uzrok bolesti zaustavlja progresiju u onom stanju u kojem je dijete, odnosno osoba, pacijent, kada počne sa terapijom. Kod Iman konkretno, ukoliko se uspije riješiti hronično stanje pluća, ona zaista ima velike šanse da živi, uvjetno rečeno, normalan život svojih vršnjaka.
Nakon modifikacije gastroenterološke terapije, ona je u međuvremenu dobila na kilaži, mi smo nedavno bile također hospitalizirane. Kaftrio i Kadileko nisu antibijotične. I kada ih počne primati, ona moraju i dalje primati simptomatsku terapiju, inhalatornu terapiju. Međutim, ona će biti u velikoj mjeri reducirana", poručila je.
Podvukla je da svi članovi Udruženja roditelja djece oboljele od cistične fibroze bore se na sve moguće načine i daju veliki doprinos.
"Pokušali smo da lobiramo, da kontaktiramo parlamentarce itd. I sjednica je trebala donijeti neki rezultat. Međutim, bile su jučer pojedine informacije i dezinformacije da je cistična fibroza uvrštena u dnevni red. To smo saznali u jutarnjim satima i onda sam ja odlučila da pišem ponovo svima do čijih brojeva sam uspjela doći. Na kraju sam se osmjelila da pišem i lično premijeru, iskreno ne očekujući da će mi odgovoriti, ali s nadom da će ipak pročitati poruku. Na moje veliko iznenađenje i radost, čovjek mi se javio i vrlo promptno je reagovao. Uvrstio je, iako je prethodno rekao da nije bilo planirano, ovu tačku u dnevni red. Zaista sam optimista i vjerujem da će biti tako kako je rečeno", ispričala je Selma Demirović-Ubiparip.
Vlada FBiH na osnovu usmene inicijative zadužila Federalno ministarstvo zdravstva da izvrši izmjenu Odluke o listi lijekova Fonda solidarnosti na temelju protokola liječenja cistične fibroze.
"Zadužuje se Federalno ministarstvo zdravstva da Federalnom ministarstvu finansija u roku od 24 sata uputi Zahtjev za internu preraspodjelu neutrošenih sredstava na svom budžetskom razdjelu planiranim Budžetom Federacije BiH za 2024. godinu, a u cilju osiguranja sredstava za nabavku lijeka iz tačke 1. ovog zaključka, putem Federalnog zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja", navodi se u Zaključku Vlade.
Zaključak Vlade FBiH (Izvor: Ustupljena fotografija)
Vlada je također zadužila Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja Federacije BiH da u roku od 48 sati pokrene proceduru nabavke lijeka iz tačje 1. ovog Zaključka. Zaključak je stupio na snagu danom donošenja.
"To su vrlo kratki rokovi jer je zaista u pitanju život i želim da naglasim da je ovo opet u pitanju interventni uvoz gdje su sredstva prenamijenjena iz neke druge stavke. Budžet još nije definisan i donesen i ponovo će trebati da se novim budžetom riješi ovo pitanje. Ovo je zaista jedna velika vijest. Ja ne vidim razlog i ne vidim prepreku objektivne zbog koje se to ne bi realizovalo do kraja godine", istakla je.
Elza Gaković je na sjednici Skupštine Kantona Sarajevo iznijela inicijativu upućenu prema kantonalnom zavodu, ali uz zahtjev da se koordinira sa višim nivoima vlasti, a u vezi sa stavljanjem lijekova na esencijalnu listu ili njihovim refundiranjem, s obzirom na to da svakodnevni lijekovi (vitaminski, inhalatorni, simptomatski, antibiotski) koji koriste djeca, oboljela od cistične fibroze, ne mogu se kupiti u BiH.
Zbog nedostupnosti potrebnih lijekova u Bosni i Hercegovini roditelji su primorani da ih nabavljaju u inostranstvu što je jako izazovno s obzirom na to da kada su najviše potrebne, jako ih je teško nabaviti.
Ovom pitanju se posvetio i zastupnik u Predstavničkom domu Parlamenta Federacije BiH Dennis Gratz koji je podnosio brojna zastupnička pitanja.
"Ono što je jako važno i na šta apelujem je da ne budu sad neke druge administrativne stvari, od dobavljača do kliničke apoteke, od kliničke apoteke do pedijatrije, odnosno do pacijenata. Sada imamo i odrasle pacijente kojih ranije u BiH nije bilo jer jer ovo je bila bolest djece koja su umirala u ranim godinama. Tek sada postoje dva ili tri dječaka koji su punoljetni i živi su, dočekali su terapiju i nadam se da će se stvari poboljšati", rekla je.
Ova rijetka bolest liječi se na tercijalnom nivou zdravstvene zaštite i gluhi telefoni, loša komunikacija administracije bilo kojeg nivoa mogu koštati nekoga život, a u pitanju su djeca, najmlađi sugrađani.
"Jedan duži period moj dan počinje i završava razmišljanjem 'šta danas mogu uraditi, kako da riješim problem?'. Zaista, šta uradim za svoje dijete, uradila sam za sve njih. Ali to stvara toliku anksioznost, toliku represiju na svakodnevni život i teško je to nekom objasniti. Teško je gledati svoje dijete u tom bespomoćnom stanju, gdje ne znate kako da joj pomognete", kazala je Selma Demirović-Ubiparip.