ADVERTISEMENT

Jedan od takvih slučajeva je i Sead Zahirović iz Prnjavora, koji se bori s rijetkom bolešću (hereditarna transtiretinska amiloidna polineuropatija).

Međutim, Sead ne odustaje – ima volju, planove i nadu. No, vrijeme i sistem mu nisu saveznici.

Sead (45) boluje od rijetke, teške i progresivne bolesti. Iako lijek postoji, problem je što nije dostupan u BiH.

"Taj lijek koji je meni potreban će biti samo moja šansa za život jer taj lijek meni znači život, jer tek onda predstoji borba za oporavak, a ja imam volju za život, imam i planove, bez tog lijeka moj život je pri kraju", kaže Sead Zahirović.

Seadova djevojka Vanesa pojašnjava da su prvi simptomi bili bolovi u leđima. No, dok su sami tragali za odgovorom, bez mnogo dostupnih informacija, stanje se pogoršalo - trnci, mršavljenje, nepokretnost.

Dijagnoza je stigla tek nakon dvije i po godine.

Tada počinje novo čekanje – na terapiju, kada neizvjesnost postaje teža od bola.

"Obzirom da se radi o rijetkoj bolesti, terapija je dosta skupa i bukvalno bi trebala samo država da to obezbijedi za njega, a on je na čekanju sada sa svom tom procedurom sa nekim odgovorom, a bolest ne čeka", ističe Vanesa.

Sead je jedini pacijent u Republici Srpskoj koji čeka ovu terapiju. Iz Fonda navode da je godišnji trošak oko 820.000 KM, što premašuje mogućnosti osiguranja. Priznaju i da zbog ograničenih sredstava teško ispunjavaju sve zahtjeve, kojih je sve više, zbog čega ukazuju na potrebu dodatnog finansiranja zdravstva.

"S obzirom na to da je u toku priprema Programa lijekova za narednu godinu, svakako će biti razmotrene mogućnosti i za uvrštavanje terapije koja je potrebna za pacijenta kojeg pominjete", kažu iz Fonda zdravstvenog osiguranja RS.

Vanesa i Sead ne traže donacije – žele da sistem prepozna koliko je važno brzo djelovati. I ne samo zbog Seada.

"Ako ja ne uspijem, neka neko drugi uspije, neka se sistem pokrene", naglašava Senad.

Njihov život, svakodnevna je borba. No, u toj borbi, kako kažu, najveću snagu daje im njihova međusobna ljubav.