ADVERTISEMENT

Od samog početka na čelu ove ustanove je dr Jasminka Vučković, direktorka Fonda solidarnosti "Duša djece" koja je za EuroNews BiH govorila o radu Fonda ali i onim teškim borbama kroz koje prolaze ova djeca kao i svi zaposleni zajedno s njima.

Destigamtizacija rijetkih bolesti

Prije osnivanja Fonda solidarnosti današnje društvo nije bilo dovoljno upoznato ne samo sa rijetkim bolestima već i onima koje se ne ubrajaju u ovaj segment. Na pitanje koliko je Fond solidarnosti uticao na destigmatizaciju ovih bolesti, kaže:

"Uspjeli smo u nekim aktivnostima da pomognemo i porodicama i to je kontinuiran posao. Naš narod ponekad se usteže i od djece koja boluju od cerbralne paralize koja žive u austustičnom spektru bolesti. Određene aktivnosti koje su se dešavale prije nego što je Fond uspostavljen, već su bile pokrenule priču o rijetkim bolestima kao i o porodicama koje boluju od rijetkih bolesti," kazala je Vučkovićeva.

Ministarstvo zdravlja i socijalne zaštite RS 2015.godine donijelo je prvi program za oboljele od rijetkh bolesti, kojim su uspotavljenje trase kojima će se ići u smjeru olakšavanja života porodica i liječenja oboljele djece.

"Te, 2015. godine organizovano je bilo i donatorsko veče posvećeno oboljelima od rijetkih bolesti, usvojen je program, Centar za rijetke bolesti kao i Komisija u kojoj sjede i porodice oboljelih od rijetkih bolesti. Formiran je i Savez koji čine mala udruženja oboljenlih od rijetkih bolesti. Mnogo toga se tada pomjerilo s mrtve tačke i pokrenulo," prisjetila se ona.

Najčešće je riječ o kardiovaskularnim bolestima, ortopedskim anomalijama, urođenim anomalijama vida i sluha kao i komplikacijama tih bolesti.

"Moram reći da smo jako sretni, ne samo Fond solidarnosti nego institucije sistema jer smo prije dvije godine dobili nešto što mali broj zemalja u okruženju ima, a to je da su obezbijeđena sredstva na nivou Vlade Republike Srpske da oboljeli od određenih rijetkih bolesti dobijaju terapiju u RS. Tako da najveći broj oboljelih za koje postoji terapija, sada mogu da je primaju i ovdje, a to je veliki pomak," kazala je direkorka Fonda solidarnosti.

Unazad 15 godina, krajem decembra pod pokroviteljstvom predsjednika Republike Srpske održava se donatorsko veče "S ljubavlju hrabrim srcima". Prošle godine donatorsko veče imalo je za cilj prikupljanje sredstava za uvođenje skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju kod novorođenčadi.

"Mi smo 2019. godine imali prvo dijete sa spinalnom mišićnom atrofijom. Na posljednjoj donatorskoj večeri rekla sam majci našeg Mihajla da je on otvorio put drugoj djeci. Njegovo stanje je ukazalo da problem koji imamo sa spinalnom mišićnom atrofijom kao i da postoji skrining koji možemo uhvatiti odmah nakon rođenja, kako bi se uvela terapija koju već imamo da bi ta djeca živjela normalnim životom," navela je ona.

Neinformisanost roditelja o mogućnostima liječenja

Na pitanje da li se u radu još uvijek susreće sa roditeljima koji nisu upoznati da njihovo dijete ima prava na liječenje zahvaljujući Fondu solidarnsoti, kaže: "nažalost, da".

"Bez obzira na sve naše napore da dođemo do svakog roditelja, objašnjavam na način da smo mi u principu vrlo nezainteresovani za nešto dok nas to ne zanima. To su ponekad jako teške priče i ljudi još uvijek bježe od toga, kažu ja to ne mogu gledati niti slušati, pa prebace kanal na neki drugi pogram. Ovakvim pričama i komunikacijom s medijima koji su zaista naši saradnici od prvog dana, trudimo se da dođemo do svakoga. Uradili smo i vodič u kojem je objašnjeno kako i na koji način se može doći do naših sredstava. Distribuisali smo ga putem Fonda zdravstvenog osiguranja RS u sve filijale gdje god postoje kao i u pedijatrijske ambulante, kako bi roditelji dobili neophodne inforamcije i kako bismo došli do svih onih kojima je pomoć potrebna," pojasnila je Vučkovićeva.

Finansijska i logistička pomoć

Iz Fonda zdravstvenog osiguranja pored finansijske pomoći, svim korisnicima pružaju i logističku pomoć.

"Nije mi bilo normalno da mi vama sada platimo liječenje, vi ste otišli i sada nas ne interesuje više ništa. Krenuli smo ka roditeljima, da bismo bili u komunikaciji i da bismo znali kakvi su efekti liječenja jer na koji način ćete pristati ponovo negdje da pošaljete dijete ako nemate iskustva, a koje možete dobiti samo povratnom informacijom. Ako su roditelji zadovoljni, ako je dijete zaliječeno, izliječeno i oporavljeno, vi onda možete dobiti informaciju kakvu su uslugu imali. Za mene je bio šok kada sam prvi put nazvala da provjerim kako je dijete, kada sam s druge strane dobila odgovor, mi ćemo donijeti račune i otpusne liste. Naravno, donijećete ali ja sam nazvala da čujem samo kako je dijete. Tada sam shvatila koliko je to dirnulo te roditelje i koliko su bili iznenađeni. Nakon toga smo zauzeli stav da svi moramo biti u komunikaciji s roditeljima, da oni moraju znati da imaju koga nazvati ako imaju neki problem u bolnici ili ako im nešto zatreba," pojasnila je.

Mora, kaže, da pomene dvoje ljudi koji su bili na poziciji konzula a koji su mnogo doprinijeli i pomogli u trenucima kada je to bilo najpotrebnije.

"Gospodin Siniša Mihailović u Istanbulu i gospođa Vera Sajić u Njemačkoj. Ja ih nazovem i najavim da dolazi dijete, dam im broj telefona. Oni pozovu porodicu, znate li kakav je to osjećaj kada u tuđoj zemlji postoji neko ko vas je nazvao i pita za vas. Takve stvari bi trebalo i dalje širiti," kazala je Vučkovićeva.

Roditeljima oboljele djece je, kaže, važno da imaju nekoga ko prolazi istu priču kako bi se povezali. U toj namjeri se uspjelo kroz organizaciju zajedničkih izleta koji se oragnizuju u julu mjesecu.

Oboljela djeca izložena čudnim pogledima, ne okrećite glavu

Napominje kako se mnogo toga pokušava napraviti samo da ta djeca osjete da su dio zajednice, kako niko ne bi imao razlog da od njih okreće glavu.

"Nadam se da ćemo sve više te djece moći sresti u parku i gradu, kao i da će se roditelji odvažiti jer, često im, nije bilo ugodno. Često su bili izloženi čudnim pogledima ali i neugodnim pitanjima," riječi su Vučkovićeve.

"To više nije poslovni odnos kao porodica smo"

Fond solidarnosti "Duša djece" u cilju transparentnijeg rada u kontinuitetu objavljuje listu svih odobrenih rješenja za finansiranje liječenja i dijagnostike u inostranstvu, sa troškovima liječenja i nazivima zdravstvenih ustanova u koje se djeca upućuju.

"Do sada smo izdali oko 2.300 rješenja za odlazak što na liječenje i kontrolne preglede, tako i na refundiranje putnih troškova. Prešli smo broj od oko 900 djece, od kojih su neki i po 20-ak puta već bili ili na kontrolama ili nekim intervencijama. Imamo djecu koja su s nama od 2018. godine do danas. To više nije poslovni odnos kao porodica smo," kazala je ona.

Na pitanje da li se bilježi porast broja oboljele djece, kaže, kako ne želi da vjeruje u to.

"Vjerujem da sve više roditelja zna da mi postojimo. Sve više roditelja nam se obraća, ali s druge strane medicina ne stoji u jednom mjestu. Dijagnostika i terapijske procedure napreduju. Do juče nisu postojale mogućnosti ni da otkrijete, a kamoli da liječite. Mi to sada možemo, omogućeno je i liječenje u inostranstvu i mislim da su zato brojevi veći," pojasnila je Vučkovićeva.

S obziroma na to da je na čelu ove ustanove punih osam godina, pitali smo, da li i koliko emotivno proživljava sve te teške situacije kao i da li se sjeća prvog djeteta koje je zatražilo pomoć od Fonda solidarnsoti.

Uz težak uzdiasaj, prisjeća se i kaže: "teško".

"Tada sam bila užasno preplašena. Kada dobijete predračun troškova s 100.000 evra, majko moja, kako ću ja to potpisati? Iskreno kažem, ja sam zamrla bila od straha. Sve vrijeme smo bili u komunikaciji s roditeljima. To su bili jako teški trenuci. Sjećam se ne samo prvog djeteta, sjećam sve ijednog. Čini mi se da se više sjećam te djece koja su bila na početku jer je većina njih ostala bila duži vremenski period sa nama," prisjetila se direktorka Fonda solidarnsoti.

Dodaje ako je neko zainteresovan da piše o njenim proživljenim iskustvima, spremna je, kaže, da priča uz opasku da bi to, kako je kazala, bio jedan "best seller".

"S bolestima se čovjek nosi, znate da niste svemogući"

"Kada stanete ispred roditelja koji je pozitivan i koji vjeruje u to da će sve biti kako treba, vi nemate parvo da razmišljate drugačije. Morate im biti podrška. S bolestima se čovjek nosi, znate da niste svemogući. Ono što je vaš zadatak, to je da obezbijedite da to dijete nesmetano dođe tamo gdje postoji mogućnost da se liječi. Proces je ponekad jako težak kada zavisite od administracije, kada vam je potrebno da dobijete preporuku, konzilijarno mišljenje ili da izganjate predračun troškova. Tu kada nešto zapne, e to je onda teško," opisala je ona.

Kakve su emocije kada primi informaciju da se jedno dijete uspješno izliječilo, kaže: "to bi trebalo da budete ovdje, da doživite."

"Prošle sedmice smo imali prekrasno iskustvo. Pretprošle smo dobili informaciju kako je jednom djetetu potrebno liječenje. U petak smo počeli, u subotu je došao sanitetski avion po njega i odvezao ga na mjesto gdje treba da bude, a već u četvrtak smo dobili informaciju da je operisan i da je sve kako treba. Ovdje je bilo slavlje. To je nešto što se ne može opisati. Juče nam se vratilo dijete koje je od početka decembra prošle godine bilo u bolnici, naš heroj. Nama svima je srce puno," s osmijehom na licu ispričala je Vučkovićeva.

To su situacije koje vam, kako navodi, uvijek daju snagu da prevaziđete neke loše trenutke. Ističe kako tim Fonda solidarnosti čine žene koje su većinom i majke.

Djeca iz RS liječe se na svim kontinentima i meridijanima

Oboljela djeca iz Republike Srpske liječila su se u zdravstvenim ustanovama na svim kontitentima i meridijanima.

"Od Amerike, Izraela, Grčke, Turske, Španije, Italije, Francuske, Njemačke, Češke, Slovačke, Srbije, Hrvatske, Holadnije pa do Velike Britanije. Možda bi mi lakše bilo da nabrojim zemlje u Evropi u kojima naša djeca nisu bila," podsjestila je ona.

Značajno je, ocjenjuje, što zahvaljujući komunikaciji s roditeljima, Fond solidarnosti je sada upućen gdje se nalaze izvrsni centri za liječenje oboljele djece.

Sredstva Fonda solidarnosti mogu se odobriti za dijagnostiku i liječenje u inostranstvu djece uzrasta do 18. godine života, koja su osigurana lica Fonda zdravstvenog osiguranja RS i državljani BiH. Da bi ostvarili ovo pravo roditelji/staratelji djece treba da podnesu Fondu zahtjev u skladu sa procedurom koja je definisana Pravilnikom o načinu, postupku, obliku, obimu i rokovima korišćenja sredstava Fonda solidarnosti. O upućivanju djece na liječenje i dijagnostiku u inostranstvu odlučuje Stručna komisija Fonda solidarnosti kao i Upravni odbor dok rješenje donosi direktor Fonda.